Siempre he leído sobre las diferentes etapas que una persona pasa, cuando recibes el diagnóstico de un hijo Autista, yo más que definir una de esas etapas como duelo... lo llamo “El Comienzo”
LLUVIA
Es una lluvia de lágrimas y es bueno, estoy convencida que en mi caso fue sanador. El poder llorar o gritar nos libera y sí podemos sentir más calma. Ya con un camino recorrido, esta lluvia ha ido bajando, poco a poco y calmándose.
SOLEDAD
Muchos sentimos que estamos solos y no porque lo estemos, quizás podemos tener una familia detrás o amigos. Esta sensación es porque nos estamos enfrentando a algo completamente nuevo y pasa que queremos estar solos con nuestros hijos y que nadie pueda ver lo que pasa. Esto en mi caso ocurrió por un tiempo (tiempo de pandemia) el hecho de contarlo a nuestras Familias y Amigos fue de mucha ayuda.
MIEDO
Muchas veces lo sentí, cuando íbamos a un lugar conocido y sobre todo si era algo nuevo y debíamos comenzar una nueva etapa (jardín, colegio, cumpleaños, compras, parques). Pero con el tiempo me doy cuenta que ese miedo es mío, mis inseguridades hacia mi hijo. Principalmente como él reaccionaría a nuevas situaciones, lugares, personas, traslados. Como reaccionaría el resto de las personas y como lo tratarían?; si lo pasaría mal, si estaría cómodo, como se comunicaría? (ya que no hablaba mucho), que pasaría si Gonzalo, Yo, ni sus hermanos estuviésemos?. Son tantas cosas las que pasan por nuestras cabeza, pero es normal que nos pase. Los queremos proteger, quizás muchas veces ojalá no tuviéramos que salir de casa, para evitar cualquier tipo de experiencia: buena o mala, miradas, preguntas. etc. Pero sí muchas veces es necesario hacerlo, por nuestros hijos y también por nosotros. Debemos aprender a conocer a nuestros hijos, debemos buscar los espacios que les agraden y los que no. Siempre asesorados por sus terapeutas y también conociendo su perfil sensorial. Con el tiempo debemos ir superando nuestros propios miedos y con eso podemos seguir ayudando a nuestros niños y la pregunta es porque?... "PORQUE NOSOTROS SUS PAPAS DEBEMOS SENTIRNOS MÁS SEGUROS"
RABIA
Me quiero detener profundamente en este sentimiento o sensación, la que debemos saber manejar y controlar en muchas muchas ocasiones los papas con niños o adolescentes dentro del espectro autista. Cuando ellos se descompensan, entran en alguna crisis y algunas veces eso puede ir acompañado de muchos gritos, llantos, autoagresión, golpes, patadas y quien recibe todo eso somos nosotros sus papas, sus cuidadores y es ahí cuando debemos Autorregularnos con lo que podemos llegar a sentir. Esto lo menciono porque yo muchas veces, sentí mucha rabia y sobretodo rabia hacia lo que vivíamos. El tratar de contener a tu hijo y no poder (en la primera etapa) es un sentimiento que sí ocurre, pero debemos controlar. Muchas veces sentí rabia, pensando porque la reacción de Mariano, porque sus golpes, si yo solo quiero darle Amor. Solo en ese momento quería que mi hijo se sintiera tranquilo, que percibiera que el resto lo entendía. Y estoy segura que los papas que lean esto me entenderán.
CRISIS EN AUTISMO
Pueden ser tantas situaciones en que podemos pasar por un momento de rabia con nuestros hijos. Son tantos y tantas las situaciones que poco a poco, debemos saber calmar. Es difícil, sobre todo la primera etapa y aunque no lo crean con el tiempo, a medida, que nuestros hijos reciben los apoyos necesarios y nosotros aprendemos a cómo ayudarlos, somos más conscientes de que situaciones los pueden descompensar y cada vez estas situaciones, son menos.
FRUSTRACIÓN
Cuando comenzamos este nuevo camino o entramos en este nuevo mundo (Lo menciono como "nuevo mundo", porque para mí y mi familia nos llevó a un mundo de aprendizaje), tener nuevas experiencias y darnos espacios para conocer la Neurodivergencia, fue fundamental para entender que existen diferentes tipos de funcionamientos cognitivos. En mi caso personal, Mariano es mi tercer hijo y desde hace 2 años (fecha del diagnóstico), mi visión como mamá hizo darme cuenta que algo ocurría con mi hijo y desde ese momento supe que algunas cosas no serían igual. Si alguien me preguntara si eso me frustró, les diría: por supuesto que sí. Hay cosas que no están bajo nuestro control. Nuestros hijos todos los días se pueden comportar diferente, bueno quien no?
La frustración paso porque tuve que entender, que las cosas serían paso a paso, tiempo al tiempo. Que mi hijo tenía sus propios tiempos en todo sentido. Sacar la perfección, cómo imaginabas a tu hijo, las expectativas que tenías con su desarrollo, etc. Hoy comprendo que cada realidad es distinta. Tuve que entender que lo que a mí, por ejemplo, me parecía agradable... quizás a mi hijo no. Pero quizás con las herramientas que tendríamos ambos, todo eso lo podríamos revertir, siempre de forma positiva. Quizás al inicio jugar en un parque con niños, podía ser difícil, por los ruidos, la cantidad de niños, estímulos, etc.. ¡Nuestros niños sí nos pueden sorprender!... Quizás tuviste un día difícil y esa energía que te quita toda las ganas, al día siguiente es fundamental darla vuelta y enfocarte en el amor, paciencia y en el trabajo que debes hacer con tu hijo.
