Como comencé a ver la luz en el camino, en este nuevo mundo llamado ESPECTRO AUTISTA para mi familia?
Comenzamos a buscar ayuda, averigüé mucho con personas conocidas. Buscaba o quería saber cuál era nuestra mejor opción. Llegamos a una terapeuta en una clínica cercana, donde desde fines de Febrero hasta Marzo del año 2020 (una vez por semana), comenzamos con sus terapias. Tuvimos un buen inicio "sin pataletas" como le decíamos, solo durante la sesión. Pero luego entendimos que eran descompensaciones. Estas actitudes eran: por subirse a un auto, por caminar, por llegar a un lugar nuevo, porque en el lugar que estábamos había muchas personas, entre otras.
Pueden ser tantas las situaciones que pueden llevar a una crisis. Por eso es tan importante entender que es lo que puede afectar a tu hijo/ja. Mariano en Febrero de 2020 hablaba muy poco o casi nada, a veces Mamá, otras Papá, agua, palabras sueltas, pero armar frases cortas o largas era impensado. Para mí el pensar mañana tenemos terapia, eran momentos en que me angustiaba antes de tiempo. Me anticipaba quizás a muchas situaciones desde las mejores, hasta las peores y era porque desconocía completamente como ayudar a Mariano a autorregularse. Todas estas situaciones o momentos cargados de estrés, eran porque Mariano en cualquier momento podía cambiar su forma de actuar y ahora, a lo largo del tiempo, entiendo tenía que ver con sus sensaciones y con el entorno de alta demanda donde una persona Autista estará más propensa a desregularse. No entendía en ese momento como prevenir una crisis, lo que era calmar o evitar cosas que lo pudieran sobre estimular.
Hoy en día conocer su "Perfil Sensorial" y analizarlo, me permite cuales son sus Hiper o Hipo respuestas a sus diferentes sensaciones.
Cuando partimos las terapias, partimos bien. Un día llegamos y en la sala de espera habían muchos pacientes y uno de los niños antes de que ingresara Mariano, se había descompensado durante su sesión, lo que tomo más tiempo, para que Mariano pudiera ingresar. El tiempo paso y paso, pregunté porque no lo llamaban? y me explicaron la situación. Bueno el tiempo no nos jugo a favor y Mariano se aburrió. Ya no quería esperar, quería salir del lugar. Yo en estado de alerta, nerviosa porque no quería perder la sesión, también entendía que la terapeuta tenia que ayudar a calmar a ese niño que no estaba bien. Y así me di cuenta que este tipo de imprevistos podían suceder en cualquier momento.
A medida que avanzamos con las sesiones, yo trataba de aprender, procesar y ser consciente de lo que estábamos viviendo. Así estuvimos hasta fines de Marzo del 2020, donde nos llamaron desde la clínica que no podrían realizar más sesiones y no sabrían por cuanto tiempo más. Fue cuando llego el virus COVID. En ese momento sentí que quedábamos solos, con un diagnóstico totalmente desconocido. Con mi familia, nos enfrentábamos a la prueba más difícil y lo digo por Gonzalo, por mis otros dos niños que preguntaban que le pasa a Mariano, porque es así?, porque mamá?. El "Porque" por esos días, era nuestro principal acompañante, y yo no tenía las herramientas necesarias, para llegar a las respuestas. Fue cuando inicie la búsqueda de ayuda, estábamos solos los 5, no podíamos recurrir mucho a nuestra red de apoyo producto que estábamos con cuarentenas por Pandemia.
La lectura fue mi mano derecha, leer a terapeutas especializados en autismo, adultos autistas y personas que vivían situaciones similares, me ayudó a entender y educarme de una forma positiva. Fue en ese momento, cuando encontré un lugar (fundación), donde conocí a las personas que actualmente son su Fonoaudióloga y Terapeuta Ocupacional de Mariano. Ellos también nos recomendaron que debíamos tener apoyo Psicológico para nosotros como familia. Nunca en mi vida había asistido a alguno, menos tras de una pantalla (recordemos que nos encontrábamos en plena pandemia). Siempre cuando lo cuento, se siente algo tan extraño, jamás pensé que lloraría conectada por Zoom. Cuando teníamos nuestra sesión era esos instantes de desahogo con Gonzalo, nos apoyamos mucho como pareja en el proceso. Aprendimos dinámicas, escribimos cartas, nos preguntamos miles de cosas. La primera carta que escribí estaba dirigida al Autismo, en esa carta le exprese todo lo que sentía, "me desahogue". Le dije todo lo que me estaba haciendo pasar, que quería comprenderlo y que SÍ quería aceptarlo. Esas cosas tan pequeñas, son las que me fueron ayudando.
La lectura fue mi mano derecha
Desde ese momento me di cuenta, la importancia de EDUCARME. Comenzar entendiendo sus intereses profundos o que le llama la atención, conocer su perfil sensorial y cómo una adecuada regulación (conociendo los diferentes entornos para que fuera confortable para él) nos permitiera crear un programa de auto-regulación en diferentes momentos del día: salir a caminar, ir a cumpleaños, poder salir a tomarnos un helado, un parque con juegos, etc. Aprender a comunicarnos con Mariano, con Amor, con Empatía fue todo un proceso para nosotros como Familia. Trabajar con nuestras emociones y lograr lo que tanto cuesta: "Autorregulación también como Familia", sobre todo cuando Mariano pasaba por una crisis.
Con relación “calmar una crisis”, creo que no existe una forma específica, lo que algunos niños, adolescentes y adultos les puede funcionar a otros no. Pero sí, un punto que debemos saber, es Identificar que les ayuda. Como por ejemplo tener un lugar seguro, otorgarles su espacio o quizás solo estar de forma reactiva, ponernos a su altura. En definitiva, como los ayudamos a que baje miles de emociones que pasan por ellos. Desde ese punto de vista, es mi búsqueda de herramientas o habilidades para ayudarlo.
